Traitement de la douleur

Par Olivier Rabary, dojo de Nice, France

Résumé : Olivier Rabary, médecin anesthésiste, spécialisé et formateur en traitement de la douleur, en soins palliatifs et en éthique des pratiques médicales, partage avec nous son expérience clinique éclairée par les principes bouddhistes qui prévalent à l’approche de la mort ou plutôt lors de la « vie finissante ». En fin de vie il existe souvent des douleurs physiques et une souffrance morale, relationnelle, sociale et spirituelle. On parle alors de « souffrance globale » nécessitant une approche personnalisée et coordonnée de plusieurs intervenants. La vocation de l'accompagnement et des soins palliatifs est de soulager ces souffrances et de limiter leur impact sur les proches. Après une description des traits physiques et psychologiques de la fin de la vie et des différentes étapes parcourues par le mourant et par les proches endeuillés, Olivier Rabary évoque l'importance que revêt la dernière pensée consciente dans le bouddhisme. En cas de « sédation en phase terminale », entraînant une perte de conscience et administrée uniquement pour faire cesser des souffrances intolérables et réfractaires aux traitements habituels, il peut alors se poser un dilemme éthique. On verra que l’exercice du soin et de l’accompagnement, en particulier en fin de vie, permet d'actualiser la voie du bodhisattva par la compassion et l'écoute des besoins des êtres qui souffrent. Olivier Rabary articule les concepts d'euthanasie, de suicide médicalement assisté avec la position de l’éthique bouddhiste. Ensuite il aborde la notion d'unité du corps et de l'esprit, shinjin, ou comment l’accompagnement permet de pratiquer les « Quatre Illimités ». Les soins palliatifs n’ont pas pour objet de prolonger inutilement la vie, mais d'améliorer la qualité de la vie qui est présente et qui souffre sans hâter volontairement son terme. La mort, souligne Olivier Rabary, n’est pas l’affaire de la seule personne qui meurt, c’est un événement communautaire, social, qui actualise une solidarité en humanité et l’interdépendance entre tous les êtres sensibles.

« Il n'y a rien a rejeter dans vie et mort et aucun nirvana a espérer en dehors de vie et mort »
Dogen

Le mourant est avant tout un être vivant, un être de relation et, même si ses capacités sont réduites, il reste en contact avec son entourage. C'est dans ce cadre relationnel que nous allons aborder l'approche de la fin de vie. Il est artificiel distinguer le "mourant" dans le processus de la vie finissante. Il existe en effet une continuité entre vie et mort comme nous l'enseigne le bouddhisme. A contrario les modifications physiques et l’évolution psychologique observées en fin de vie sont caractéristiques et méritent d'être évoquées. Dans une première partie j'aborderai donc ces transformations de la phase ultime. J'évoquerai ensuite les valeurs engagées et les questionnements éthiques qui se font jour dans ce contexte et je soulignerai les points de convergence entre la pratique de l'accompagnement, les soins palliatifs et le Dharma. J'aborderai la question de l'accompagnement spirituel en établissement de soin et enfin je finirai par ce que nous appelons une "vignette clinique " à propos d'une situation en fin de vie, ce qui permettra d'illustrer mon propos.

 

Roland m’a invité à intervenir dans cette journée de formation des enseignants de l’ABZE à cause de mon expérience, en tant que médecin, du traitement de la douleur et de la médecine palliative en centre hospitalier universitaire. En lisant l’énoncé du titre de cette journée je me suis posé la question suivante : Qu'est-ce qu'un mourant? Si on prend la définition du dictionnaire Littré, le mourant est "celui qui se meurt, qui porte la marque d'une mort prochaine". Qu'est-ce que la marque d'une mort prochaine ? Dès qu'on pousse la porte de la chambre d'un mourant on peut observer cette marque. Je vais essayer de décrire les traits physiques et psychologiques de la fin de la vie. Cela nous sera utile pour aborder les spécificités du soin et de l'accompagnement des mourants.

La personne mourante vit dans son corps et son esprit sa propre finitude et cette expérience est à la fois commune et totalement unique, personnelle. Un travail très important a été réalisé par Elisabeth Kübler-Ross, médecin psychiatre suisse, qui a longuement étudié auprès des mourants et a décrit les différentes étapes psychologiques parcoures par la personne en fin de vie. Cette progression s'observe chez le mourant mais aussi chez les proches endeuillés et dans toutes les situations de perte affective au cours de la vie.

La première étape est celle de l'annonce au malade des mauvaises nouvelles, lorsque plus aucun traitement n'est susceptible de guérir ou de contrôler la maladie. Cette annonce provoque un choc, un état de sidération des capacités mentales. Souvent ce traumatisme déclenche une réaction de déni de la mort à venir. Cette phase de déni est plus ou moins prolongée et parfois malheureusement entretenue par la famille, elle-même dans le déni, voire par des médecins dans le « tout curatif » avec pour conséquence de barrer l'accès à la réalité. Ensuite Kübler-Ross décrit la phase de colère sous la forme d’une agressivité dirigée contre les médecins, les proches, les personnes les plus bienveillantes. Colère envers la maladie, la mort qui se profile et ne peut plus être niée car elle s’annonce dans le corps physique. Agressivité dirigée aussi vers soi-même sous la forme d'une culpabilité. Puis c'est la phase de la négociation, du marchandage où le malade recherche obstinément ce qui viendrait infirmer un pronostic funeste ou empêcher une évolution inéluctable. Ensuite c'est une phase de tristesse, de repli sur soi, de désir d'isolement. On parle de repli dépressif qui précède la résignation fataliste devant l'évidence, et dans le meilleur des cas une véritable acceptation, un lâcher prise. Cet accueil de la mort qui s'approche peut être l'occasion d'un questionnement sur le sens de sa propre vie, sur l’actualisation du mourir dans son corps comme expérience réelle et la prise de conscience de ce qui se perd réellement à ce moment.

Cette chronologie rigoureuse ne s'observe qu'exceptionnellement. Ce que l'on constate le plus souvent ce sont des allées et venues entre ces différents stades. Pour l'accompagnant, cette transmigration d'un état de conscience vers un autre état de conscience est simplement à accueillir. Le soignant, l'accompagnant laïc ou spirituel, se doit de connaître ces différentes phases afin de les recevoir avec bienveillance et à agir en harmonie avec la situation 2 2présente. Il serait aussi néfaste de réagir négativement à un état mental particulier que de chercher à forcer une évolution qui ne peut se faire qu’au rythme de la personne.

Le mourant vit donc la finitude de son propre corps, de sa chair. Les proches assistent aussi à la déchéance progressive, physique, cognitive et psychique de l'être cher et jouent un rôle important par l'image qu'ils lui renvoient en miroir. Une fatigue intense que le sommeil ne répare plus s'installe progressivement avec, une faiblesse et une lenteur dans les mouvements. Les gestes de la vie ordinaire, de la toilette, des repas et de l'accomplissement des besoins de bases deviennent de plus en plus difficiles. La gêne à se mouvoir, à modifier par soi-même une position douloureuse ou inconfortable va progressivement faire place à une dépendance totale aux soignants et aux aidants. On constate une perte des repères temporels et le mourant peut dormir toute la journée et se réveiller la nuit.

L'entourage doit s'adapter à ces modifications et, dans les unités d'hospitalisation spécialisée, il est de règle de ne pas réveiller un patient pour se plier à une organisation des soins, des visites médicales ou des repas. Les visites des proches se font librement de jour comme de nuit. Il est possible pour un proche de rester auprès du mourant 24h/24h en bénéficiant d’un soutien par l’équipe soignante. Il peut survenir en fin de vie un état d'angoisse, d'agitation ou de confusion et parfois un véritable delirium. Les perceptions s'altèrent progressivement: l'ouïe baisse et il ne faut pas hésiter à élever la voix ou parler dans l'oreille, ni à se présenter à chaque visite car la vue s'altère aussi. Le tact est le sens le plus longtemps conservé et il est important de privilégier le contact physique en développant le toucher avec l'autorisation de la personne. Progressivement la respiration devient plus lente, irrégulière avec des pauses et parfois des râles agoniques. Le teint devient pâle, terreux. Parallèlement la conscience s’altère, la tension artérielle baisse, le pouls devient faible puis filant et puis les derniers mouvements respiratoires réflexes (gasps) surviennent. La perte totale de conscience, l’arrêt du cœur et de la respiration signent le trépas.

 

Les textes canoniques bouddhistes identifient trois critères de mort. Ces critères sont : la disparition de la conscience, de la chaleur et de la vitalité. La vitalité, c'est "le souffle vital" de la médecine ayurvédique. C'est une énergie qui 3 3régule le processus vital et qui est karmiquement déterminée. Au moment de la mort il va y avoir une dissolution des cinq agrégats d'appropriation, des cinq skandhas, et finalement le « courant d'états successifs de conscience » va transmigrer selon les lois de causalité et devenir disponible pour une nouvelle naissance.

Il est nécessaire d’évoquer l'importance que revêt la dernière pensée consciente chez le mourant dans le bouddhisme. En effet une ultime pensée repentante, un vœu formulé peuvent infléchir le karma d'une vie délictueuse. Cette notion peut être, en fin de vie, source de confusion pour les soignants bouddhistes. En effet on peut être amené à administrer à des mourants qui présentent des souffrances exceptionnellement intenses, des sédatifs susceptibles de modifier, sans le rechercher, leur état de conscience. En outre et dans des circonstances où même des doses élevées de morphine ne permettent pas de contrôler les douleurs on peut, avec l'accord du patient, débuter ce qu'on appelle une sédation en phase terminale. Cette sédation qui s'accompagne d'une perte totale conscience va être poursuivie jusqu'au décès du patient qui peut survenir en quelques heures ou quelques jours. Cette sédation n'a rien à voir avec une euthanasie, c'est comme une anesthésie générale qui se poursuit jusqu'au décès. La perte de conscience, recherchée afin de calmer des souffrances réfractaires, peut poser problème compte tenu de l'importance de la dernière pensée consciente dans le bouddhisme. Comme je l'ai précisé, cette sédation ne peut être mise en œuvre qu'avec l'accord du patient et donc celui-ci a la possibilité de se préparer spirituellement avant de dormir. On peut se poser aussi la question suivante : un mourant souffrant de douleurs intolérables peut-il avoir une dernière pensée apaisée ? Il est donc justifié, dans ces circonstances, au nom d’un principe d’humanité et par compassion, de faire cesser des souffrances intolérable.

Question. Lors d’une anesthésie générale, à la fin de l'opération le patient reprend conscience. Est-ce que c'est le cas dans cette sédation ?

Réponse. En principe il n'y a pas de reprise de conscience jusqu’au décès. Je préfère utiliser l'image de l'anesthésie générale que celle de coma dans la mesure où l'on procède à l'administration de sédatifs de façon contrôlée, avec des évaluations répétées de la profondeur de la sédation afin de s'assurer qu'il n'y a aucune possibilité de souffrance du fait d'une posologie trop faible, ni que la sédation soit trop puissante pouvant créer une ambiguïté avec un geste euthanasique.

Question. Qu'est-ce qui provoque le décès alors ?

Réponse. C'est la maladie elle-même, c'est le processus du mourir en cours puisque cette sédation n'est administrée ici qu'en toute fin de vie et lorsqu'il existe des causes de souffrance réfractaires aux thérapeutiques habituelles. Néanmoins le décès peut, malgré toutes les précautions, être provoqué par la sédation elle-même et cet aspect aura été envisagé au préalable avec le patient. Clairement le décès n'est pas le but de la sédation. C’est une éventualité tolérée mais non recherchée. D'ailleurs certaines études tendent à prouver qu’une sédation bien conduite en phase terminale ne raccourcit pas la vie.

Question. Je vais poser la question parce que j'ai eu le cas avec mon père qui était en réanimation et on a décidé avec les médecins d'arrêter les traitements actifs. Il y a eu justement une espèce de sédation ou je ne sais pas quoi et il est mort en un ou deux jours. La question que je voulais te poser est de savoir mon père entendait encore et est-ce qu'on pouvait encore lui parler ?

Réponse. Par ce type sédation on recherche à faire disparaître la conscience puisque c'est ainsi que l'on fait disparaître la souffrance que l’on n’arrive pas à soulager autrement. En réanimation toutes les thérapeutiques de support vital sont généralement interrompues parallèlement. On peut chercher à induire une sédation plus modérée qui, tout en faisant disparaître la souffrance, maintienne le contact avec le patient. C'est dans cette situation que l'on recommande aux familles de continuer à parler et à maintenir le contact avec leur être cher. Cela peut sembler contradictoire, c'est pour cela qu'il est important d'informer précisément les familles.

Lorsqu'on parle de souffrance en fin de vie il faut préciser ce dont il s'agit. Il s'agit bien entendu des douleurs physiques en relation avec la maladie devenue incurable, mais il s'agit aussi des souffrances morales, relationnelles, sociales et spirituelles. On parle alors de « souffrance globale ». La vocation de l'accompagnement et des soins palliatifs est de soulager ces souffrances et de limiter leur impact sur les proches.

Question. Je m'excuse de t'interrompre mais tu as parlé de souffrance psychique, c'est cela ?

Réponse. Effectivement j'ai parlé de souffrance psychique, mais aussi physique et spirituelle en fin de vie.

Question. Mais alors tu parles de la psychologie ? Tu parles de quel type de souffrance ?

Réponse. Je ne parle que des souffrances psychiques en relation avec la situation de fin de vie, je ne parle pas de psychopathologie.

Question. Dans quelle proportion êtes-vous amenés à « sédater » des mourants ?

Réponse. Dans environ 30% des cas, lorsque les soins bien menés ne parviennent pas à soulager des souffrances intolérables : douleur physique intense, asphyxie progressive, saignement intarissable, angoisse extrêmes, vomissements incoercibles, agitation sévère. Les sédations profondes sont peu fréquentes ou limitées dans le temps. On réalise assez souvent des sédations plus légères permettant de soulager les patients tout en conservant un contact avec l’entourage. La décision de sédation est une décision qui ne se prend pas à la légère, elle est proposée au patient et abordée avec son entourage. Parfois, après une période d'apaisement, les proches et même les soignants se posent la question du sens de cette sédation surtout lorsque le décès tarde. Ces situations sont l'objet de discussions en équipe car elles peuvent générer de nouvelles souffrances. Il est alors nécessaire de rappeler l'intention qui soutient la thérapeutique en cours et son objectif et de soutenir la famille. Il existe aussi des situations où le patient n'est plus conscient mais où de toute évidence l’agonie est douloureuse. La décision de sédation du mourant est prise collégialement après s'être informé d’éventuels souhaits écrits ou exprimés auprès d'une personne de confiance et concernant sa fin de vie. Il ne s'agit jamais de la décision d'un seul médecin. C'est une décision qui fait son chemin et devient, à un moment donné, en quelque sorte une évidence pour tous.

Question. Lors d'une sédation il n'y a pas de retour en arrière ?

Réponse. Dans certaines situations il est possible d'interrompre une sédation. Par exemple certains mourants présentent des angoisses sévères la nuit. Il est alors parfois possible de proposer une sédation nocturne réversible le matin et de conserver un état de conscience de qualité suffisante pendant la journée. Dans le cas de souffrances continues et intolérables c'est plutôt une sédation continue et profonde qui est proposée.

Question. Lorsque le patient est sous sédation est-ce que l'on poursuit l'alimentation ?

Réponse. Dans cette situation on choisit de limiter toutes les thérapeutiques devenues futiles. Le mourant ne tirant aucun bénéfice d'une nutrition artificielle dans les derniers jours de vie on l'interrompt habituellement. Il est fréquent de maintenir une hydratation limitée aux besoins et toujours de poursuivre des soins de bouche à visée de confort. De la même façon une alimentation par la bouche est interrompue compte tenu des risques de fausses routes. Ceci doit évidemment être expliqué à la famille qui pourrait interpréter ce choix comme un abandon de soin et il faut garder à l'esprit la force symbolique de l'alimentation.

Question. Est-ce que la famille peut décider à la place d’un malade des choix concernant sa fin de vie lorsque celui-ci n'est plus conscient ?

Réponse. Pour prévenir cette éventualité il est préférable pour chacun d'entre nous de préciser ses souhaits concernant sa propre fin de vie à une personne de confiance qui peut être son médecin traitant par exemple ou un proche même s'il ne fait pas partie de la famille. Au mieux il est souhaitable de rédiger nos souhaits par écrit. Ceci permet de guider au mieux la discussion collégiale entre les membres de l’équipe et la décision du médecin responsable en d'évitant des interférences de l'entourage qui peuvent potentiellement être en contradiction avec nos vœux.

Il est important de préciser ce que l'on entend par euthanasie et suicide médicalement assisté car ce sont des sujets de débat dans la société contemporaine avec des implications politiques et législatives. Le suicide médicalement assisté consiste, pour un malade atteint d'une affection mortelle à un terme plus ou moins éloigné, à requérir un médecin pour une prescription médicamenteuse et une assistance, en vue de s'administrer lui-même une substance provoquant la mort.

L'euthanasie est l'administration par un médecin, à la demande réitérée d'un patient en fin de vie et empêché de se suicider, d'une substance provoquant une mort rapide. Il est important de se mettre d'accord sur ces termes afin d'éclairer les actions mises en œuvre par les médecins, leurs intentions et leurs résultats. Le plus souvent les demandes d'euthanasie ne sont pas celles d'hédonistes qui nous disent: « j'ai tout perdu » et « la vie ne vaut plus la peine d’être vécue». Ce sont habituellement des demandes provenant de patients vivant d'immenses souffrances, vaincus par une maladie mortelle et qui ont perdu le sens de leur propre vie. Ils éprouvent souvent un sentiment de perte de rôle au sein de leur famille, de leur communauté, de la société avec un fort sentiment de culpabilité voire d'indignité due au fardeau qu'ils font peser sur 8 8leurs proches. C'est justement là que débute le travail des soins et de l'accompagnement dans la philosophie des soins palliatifs et de la nécessaire analyse des dimensions éthique de la demande.

Une approche rigoureuse des questions relatives à l'euthanasie et les soins en fin de vie par l'éthique bouddhiste permet d'éclairer ces points en débat.

Toutes les traditions bouddhistes partagent trois points de vue essentiels :

  • le premier précepte qui consiste à ne pas interrompre volontairement la vie.
  • permettre à la personne de vivre « le mieux possible » le processus de la fin de la vie
  • animé par l’esprit de compassion et de bienveillance et dans le respect du premier précepte, tout faire pour soulager les douleurs physiques insupportables ainsi que les souffrances morales de la fin de vie.

Comme soignant bouddhiste on ne peut pas se contenter de la posture morale « je suis contre l'euthanasie ». Ce positionnement nous enjoint de récuser tout acharnement thérapeutique, d’accepter la mort comme un processus naturel et inéluctable et de refuser de la hâter, de la précipiter. Elle nous commande de nous donner tous les moyens utiles visant à contrôler au mieux les souffrances de toute nature en fin de vie. Une approche globale de la personne, respectueuse de la valeur essentielle de la vie, permet de restituer au mourant, infiniment vulnérable, un sentiment de dignité. Ceci est d'autant plus utile que nous évoluons dans une société qui privilégie l'autonomie, l'efficacité, la vitesse, le gain, le pouvoir, le succès technique, la séduction et la jeunesse éternelle. Or dans la vieillesse et la maladie nous rencontrons l'échec, l'attente, la dépendance, la perte de contrôle du corps et de l'esprit et finalement la mort.

En s'opposant ainsi autant à l'acharnement thérapeutique qu'à l'abandon des soins, en promouvant toutes les thérapeutiques de soulagement et l'accompagnement spirituel, il est possible d'actualiser la voie du boddhisattva.

Je souhaiterais maintenant faire référence aux valeurs bouddhistes engagées dans l'accompagnement des personnes en fin de vie. Bien entendu d'abord la compassion, c'est évident. La démarche de soins et d'accompagnement en fin de vie fait appel à une vertu compassionnelle, tout simplement un choix de solidarité humaine vis-à-vis du proche et du lointain. La racine sensible de la perception de la souffrance d'autrui est reconnue comme une valeur centrale du bouddhisme. La compassion pour tous les êtres qui souffrent est à la fois l’actualisation d'une vertu suprême (paramita) et une voie d'accès à l'éveil. La compassion n'est pas qu'une écoute et un partage émotionnel, c'est aussi, grâce à un retour sur soi, un engagement dans des actions en cohérence avec la situation.

Dans le Shobogenzo maître Dogen a intitulé un court chapitre : Shoji, ce qui signifie « vie et mort », et il y a d'autres traductions : « apparition et disparition des phénomènes », « naissance et mort ». Il dit au début: « Dans le temps appelé vie il n'y a rien d'autre que la vie, dans le temps appelé mort il n'y a rien d'autre que la mort. » Accompagner et prendre soin des mourants c'est actualiser la compassion et l'écoute des besoins de la vie. Plutôt qu'accompagner la fin de vie il serait préférable de dire accompagner la vie finissante car c'est bien encore la vie que l'on accompagne à ce moment-là même si la fin est proche. Dans ce chapitre Dogen parle de vie et mort en continuité. Si les formes varient, si la vie n’est pas semblable à la mort, la nature profonde des phénomènes est toujours la même, c'est à dire coproduction conditionnée et impermanence. Il nous est donné d'observer chez les personnes en fin de vie la transmigration des états de conscience avec une particulière acuité et en zazen nous faisons la même expérience par l’observation de notre propre esprit. Notre pratique nous aide ainsi à accueillir les états de conscience fluctuants du mourant avec une sorte de familiarité. Nous prenons ainsi conscience d’une vulnérabilité partagée, et alors la mort d'autrui ne nous apparait pas comme une inaccessible singularité générant peur ou indifférence. Pour le boddhisattva la compassion prend sa source dans zazen.

La deuxième notion bouddhiste que je voudrais aborder ici si c'est la notion d'unité du corps et de l'esprit, Shinjin. Comme on l'a vu l'approche globale de la personne en fin de vie prend la totalité de la personne en considération, corps et esprit unifiés. En fin de vie, lorsqu'il existe des dégradations physiques importantes, on observe souvent une dissociation entre 10 10le corps et l'esprit. La vision d'un corps décharné ou d'un visage déformé par une tumeur dans le miroir provoque un rejet et donc une rupture de l‘unité corps-esprit. Le travail du soignant va consister à favoriser une réappropriation de ce corps banni et donc une ré-harmonisation.

Question. Comment ?

Réponse. Par la qualité des soins, des gestes, de la parole. Le soin n'est pas un geste purement technique, mais un geste humain, humanisant. On peut par exemple effectuer une approche par le massage, par le toucher. Ces techniques sont actuellement très développées dans les unités de soins palliatifs. Une autre valeur partagée, c'est le caractère précieux de la vie humaine. On en a déjà parlé cet après-midi et bien sûr ce matin. Dans le bouddhisme la vie humaine est particulièrement précieuse car c'est la seule forme de vie sensible offrant l'occasion de recevoir le Dharma et donc de se libérer de la souffrance. Le premier précepte du Bouddha est d'éviter de détruire la vie des êtres sensibles. Ahimsa, non-violence à l'égard d'autrui. Ce principe fonde aussi la médecine et le soin depuis Hippocrate, « primum non nocere »: premièrement ne pas nuire, ne pas provoquer de souffrance inutile ou de préjudice à autrui mais aussi soulager ses souffrances. Dans le chapitre Shoji, Dogen dit: « Lorsque nous comprenons qu'il n'y a pas de nirvana en dehors de vie et mort, il n'y a rien a rejeter dans vie et mort et aucun nirvana a espérer en dehors de vie et mort ». Vie et mort sont la condition même de notre libération et Dogen nous conseille de ne pas nous attacher mais aussi de ne pas rejeter vie et mort. L'acharnement thérapeutique tout autant que l'euthanasie sont donc des erreurs autant à l’initiative des soignant qu’à la demande des malades. Ces attitudes sont condamnées par toutes les religions et spiritualités.

Dans la médecine ayurvédique il existe une notion qui est ici intéressante, c'est la notion de « mort mature ». On ne meurt pas avant d'avoir épuisé le karma de cette existence. L'enchaînement des causes et conditions d'apparition et de continuation de cette existence s’épuise lorsque le souffle vital s'évanouit. Dans cette vision, le rôle de la médecine consiste alors a pallier les obstacles empêchant d'atteindre cet âge mature, sans prolonger inutilement ni interrompre prématurément la vie. Au Japon, pour désigner cette conception de la médecine, on utilise le terme i-do : la voie de la médecine.

Question. Quand est-ce que c'est le bon moment de mourir ? Mature ça veut dire quoi ?

Réponse. Le bon moment c'est le moment où s'épuise naturellement le souffle vital. Lorsque l'énergie vitale est épuisée les cinq agrégats d'appropriation se dissocient et le courant de conscience individuelle devient de nouveau disponible pour une nouvelle naissance selon la croyance bouddhiste fondée sur la foi en la perpétuation, au-delà de la mort, de la loi des rétributions karmiques.

Question. Est-ce que ce n'est pas une histoire de prise de conscience qui pourrait intervenir juste avant le décès? On s’éveille enfin avant de mourir. Ce n’est pas ça ?

Réponse. La réalité de la mort est indépendante du fait de s'éveiller. Il est bien entendu préférable de ne pas attendre la fin de sa vie pour s'éveiller de nos illusions mais parfois c'est le cas et cela peut influer favorablement l'unité physico psychique de l'être à renaître. Malheureusement on observe que le lâcher prise final est plus souvent subi qu'accueilli dans une conscience éveillée.

La valeur de la vie humaine rejoint une notion de la philosophie éthique occidentale, c'est la notion de dignité. Je parle de la dignité « ontologique », la 12 12dignité qui nous est conférée du seul fait de notre condition d’être humain. C'est schématiquement dire que la vie humaine n'est pas équivalente à la vie d'une amibe ou d'une grenouille. Cette qualité particulière de la vie humaine doit être prise en considération tout au long de son cours et, pour ce qui nous concerne ici, jusqu’à son terme. Elle impose un discernement et une responsabilité particulière dans les décisions que chacun prend en son propre nom et qu’autrui peut être amené à prendre en notre nom propre. De tels choix conscients ont des implications karmiques évidentes. Néanmoins, pour le médecin bouddhiste, le respect des préceptes et du cadre juridique, déontologique dans lequel il œuvre peut générer une tension avec le devoir de compassion pour un être qui souffre indûment et pour ses proches épuisés. La pratique des paramitas est parfois un chemin ardu pour le soignant qui accepte et vit la tension entre le bien à faire et le devoir à accomplir (les décisions médicales en phase ultime concrétisent cette perplexité).

On est parfois amené à prendre non la meilleure mais la moins mauvaise décision, celle qui génère le moins de souffrance pour le patient, ses aidants et les soignants. La pratique des paramitas et en particulier de prajna, la vision juste, est certainement utile. Elle nous permet de trouver, dans ces situations difficiles, un chemin guidé par une intention pure, de mobiliser des moyens justes et de prévoir des conséquences de nos actions que nous puissions assumer moralement. Il est aussi important de répondre à la souffrance des êtres avec compassion que de préserver le karma des malades, de leurs familles et des soignants.

Les soins aux personnes mourantes sont l'occasion d'actualiser les « Quatre illimités ». C'est est à dire la bienveillance envers tous les êtres sensibles, la compassion envers les êtres qui souffrent, la sympathie joyeuse, l'empathie et l'équanimité au regard des difficultés rencontrées par les mourants.

Question. Je voudrais faire une remarque. Je suis infirmière en établissement d’accueil de personnes âgées dépendantes. J’assiste souvent à des comportements peu bienveillants des soignants et à des prises de décisions médicales de nature éthique qui ne sont pas l’objet de discussion en équipe et qui sont alors mal comprises par les soignants et les familles. La culture palliative a du mal à diffuser dans les services hospitaliers et les établissements d’accueil des personnes âgées.

Réponse. Effectivement c’est confirmé par différentes enquêtes et c’est dû essentiellement à deux causes : un manque de moyens humains dans de nombreux services orientés vers le « tout curatif » et un manque de formation des soignants et surtout des médecins dont le cursus est essentiellement technique. La résolution de dilemmes éthiques nécessite en effet une réflexion spécifique en amont des solutions techniques. Le déficit de prise en charge en fin de vie est encore plus criant pour les personnes qui meurent à la maison ce qui aboutit parfois à la demande et à la réalisation cachée d’euthanasies. Une mission de consultation publique a été confiée au Pr Sicard pour évaluer l’état des lieux de la fin de vie en France, sans aucun doute perfectible. Le cadre légal est pourtant très favorable à une prise en charge de bonne qualité en fin de vie (loi Kouchner puis Léonetti) encore faut-il que les patients et leur famille connaissent les droits que ces lois ouvrent, et que les soignants les mettent en œuvre. C’est la raison pour laquelle j’oriente actuellement une partie de mon activité à l’hôpital vers l’enseignement et la formation en douleur, soins palliatifs et en éthique des pratiques médicales.

En ce qui concerne l’accompagnement spirituel des mourants il se réalise, à leur demande, le plus souvent dans un établissement de soins puisque plus de 60% des français meurent à l'hôpital. Les hôpitaux appliquent une « charte relative à la laïcité dans les établissements de santé » qui impose la plus stricte neutralité à leurs agents et donc aux soignants et aux médecins. Les accompagnants laïcs respectent eux aussi une charte. Les aumôniers et les référents des cultes peuvent être sollicités à la demande des patients ou de leur famille.

Question. Autrement dit, personne n'est là, même les aumôniers, pour prêcher quelque chose ?

Réponse. Les aumôniers où les référents du culte n'interviennent qu'à la demande des patients ou des familles ou de soignants et le plus souvent pour pratiquer des rituels ou des cérémonies. Ils doivent respecter les convictions individuelles des autres patients. Parfois ils accompagnent des patients, des familles ou la réflexion d’une équipe soignante.

Question. L'approche de la mort est un moment où les questions existentielles apparaissent, ainsi que la dimension spirituelle. Est-ce que celle-ci s'exprime souvent et comment se manifeste t’elle ? Comment faites-vous par rapport à ce devoir de réserve ? Est-ce que vous vous dites « là c'est vraiment une question spirituelle» et vous proposez la rencontre d'un religieux ? Comment ça se passe ?

Réponse. Le patient ou sa famille est invité à déclarer, à l'admission, son culte éventuellement pratiqué ainsi que l’existence de restrictions alimentaires. L'établissement s'engage à respecter les croyances des patients et à offrir toute facilité d'exercice de leur culte et d'accès à un réfèrent. Une liste d'aumôniers et de référents est donc disponible dans tous les services. A part dans les unités de soins palliatifs, peu de soignants sont formés à identifier une souffrance spirituelle et à écouter un questionnement de cette nature, aussi en réfèrent-ils le plus souvent à un aumônier ou à un laïc qui le seconde. Si un religieux bouddhiste est sollicité pour un accompagnement spirituel ou pour faire un kito c’est tout à fait réalisable dans les limites du respect des autres patients.

Question. Il y a un autre aspect, en dehors d'une demande spécifiquement adressée à un culte, le fait même de vivre sa fin de vie peut susciter des questionnements de nature spirituelle qui ne sont peut-être pas identifiés comme tels à ce moment-là. Qu'est-ce qu'on fait? L'accompagnement doit décrypter "bon ça sa révèle de telle ou telle tradition religieuse" et il va le mettre en contact avec un aumônier? Mais c'est presque une orientation forcée lorsque la personne ne s'est pas déclarée chrétienne, bouddhiste, etc. ?

Réponse. C’est la situation la plus fréquente et la personne en fin de vie s'adresse habituellement à une personne particulière dont elle va sentir qu'elle sera à l'écoute de ces questions. Ce sera soit un accompagnant, une infirmière, un membre de la famille. Cette demande est souvent rapportée à un référent du culte si culte il y a, sinon il faut des compétences particulières pour accompagner spirituellement un malade et ces compétences peuvent s'acquérir et se développer. Parfois un référent du culte est interpellé par un patient et s’établit un échange sur des questions essentielles sans référence spécifique à une religion. Certains aumôniers s'adressent aux soignants, passent dans les services, discutent librement et éventuellement quand ils rencontrent un patient dans une chambre, une discussion s'engage avec le voisin et un échange non dogmatique a lieu. Chaque situation est particulière et on peut peut-être regretter que cela soit trop personne dépendante mais j’observe finalement une grande souplesse dans la réponse aux demandes d’ordre spirituel. En ce qui concerne les rares demandes de bouddhistes, elles proviennent en règle générale d’asiatiques qui sollicitent leurs propres ressources communautaires.

Moi j'aurais tendance à voir une demande spirituelle partout en fait.

Question. J'ai été amené à accompagner l'ancien responsable du dojo de Toulon. Quand il était à l'hôpital Nord à Marseille j'ai vu une affiche, j'ai vu plusieurs cultes comme ça affichés. Si les personnes le voulaient, elles pouvaient s'adresser à ces référents. J'en ai parlé à Armand, il n'a rien fait à ce niveau-là, il n'a pas voulu. Je lui ai dit : "Tu sais, il existe un référent bouddhiste, le Dr Chevassut, et tu peux le rencontrer". Il en a rien fait et je n'ai pas osé aller plus loin. Est-ce que c'était vraiment un refus ? Peut-être aurait-il suffi de dire quelque chose au docteur Chevassut et il serait venu le voir ? Voilà, ça me met en émotion de me dire : « Est-ce que je n’ai pas été trop en retrait » ? A ne pas vouloir être intrusive finalement est-ce que je n'ai pas été trop en retrait ? Tu vois c'est la question que je me pose mais il y avait quand même cette affiche qui était devant sa porte !

Réponse. Je pense que justement le rôle de l'accompagnant c'est de respecter cela. Si un malade est suffisamment conscient et qu'il comprend bien qu'il a l'accès à une ressource spirituelle et qu'il n'éprouve pas le besoin, de la 16 16solliciter il faut l'accepter. Peut-être que ta présence faisait plus sens pour lui à ce moment-là.

Question. La question que je me suis posée c'est « est-ce qu'il n'était pas quelque part dans le déni de sa mort prochaine »?

Réponse. C'est difficile à dire sur ces seuls éléments. De façon plus générale l'évolution psychologique en fin de vie reste souvent inachevée et rien ne nous autorise à la forcer. Par exemple Kübler-Ross, cette psychiatre qui a travaillée toute sa vie à l'écoute des malades en fin de vie, est morte dans la colère de n'avoir pu achever son œuvre. On aurait pu croire qu'elle serait morte apaisée, et bien non, elle est morte dans la colère. Donc là, c'est la colère à accueillir, ailleurs le déni. Accueillir c'est aussi accueillir l’impossibilité d'aller plus loin, et ce simple accueil sans jugement peut autoriser à passer à un autre état de conscience. L’intervention d’une psychologue est souvent utile lorsqu’un état de conscience génère une souffrance et ne peut évoluer.

Moi je témoigne des souffrances de la fin de vie par asphyxie parce que j'ai vu mon père mourir étouffé et même pour l'entourage c'est terrible.

Question. Moi je suis toujours étonné, mourir étouffé ça doit être terrible bien sûr, mais il y a des gens qui se noient par exemple et qui sont réanimés. Ils témoignent ensuite que la noyade n'était pas quelque chose de terrible.

Réponse. En tous cas, un patient en train d'étouffer exprime toujours le fait qu'il faut que ça s'arrête. Il faut qu'on trouve une solution dans un sens ou dans un autre mais il faut que ça s'arrête.

Question. Oui, c'est au-delà de cette angoisse.

Réponse. Je crois que ce n'est pas pareil, mourir noyé et mourir d'asphyxie par étouffement. Je crois que ce n'est pas pareil. Question: Parce que là le corps n'arrive pas à assumer cette fonction naturelle.

Oui, quand on étouffe on est au contact de l'air et cet air ne rentre plus.

Question. Mon père est toujours resté à la maison. Avec ma mère on n'a pas compris parce que le dernier jour, le kiné n'a pas voulu faire les soins respiratoires. A la fin, il est mort dans la nuit. Ma mère l'a trouvé mort. Mais je veux dire, comment se fait-il que le kiné n'ait pas fait ces actes? On n'a pas compris.

Réponse. Il faudrait en parler avec lui, c'est difficile. Peut-être avait-il constaté que ton père était épuisé, dans une phase très évoluée et que son intervention lui semblait plus nocive que bénéfique, j'imagine. Quand on pratique des soins à des patients en fin de vie chaque geste, chaque soin doit être réfléchi: "Est-ce que notre action est bienfaisante ou malfaisante? Est-ce que c'est utile, est-ce que c'est inutile? Est-ce que faire une prise de sang quelques jours avant la mort cela a un sens? Est-ce que transporter un patient pour passer une radio des poumons va changer la prise en charge?" Toutes les décisions doivent être réévaluées voire discutées en équipe Peut-être que le kiné a fait cette analyse.

Question. Oui mais finalement il n'a pas dit cela à ma mère, il a dit "non, ce n’est pas la peine" et il n'est pas venu faire les autres séances. Sauf que ce n'est pas suffisant pour nous.

Réponse. Un déficit de dialogue et d'information est toujours nuisible.

A l'occasion de cette relation d’un décès à domicile il est utile de rappeler qu’il est souhaitable d’aborder une personne en fin de vie avec un état d’esprit équanime, apaisé qui va influencer celui du mourant et d’établir une atmosphère sereine. Il est utile de ménager une lumière douce et d'éviter les éclats de voix ou les pleurs bruyants, l’air doit être renouvelé et il est possible d’allumer des bougies et de l'encens On peut rappeler à un pratiquant du zen ses vœux de boddhisatva et chanter l’ Hannah Shingyo. On peut lui proposer aussi de se repentir et de porter le rakusu ou de le mettre entre ses mains en récitant le Daisai gedappuku. On peut faire zazen à son chevet ou dans la maison en lui dédiant les mérites. Ceci souligne le fait que la mort n’est pas l’affaire de la seule personne qui meurt, mais que c’est un évènement communautaire, social, qui actualise une solidarité en humanité et l’interdépendance entre tous les êtres sensibles.

Question. As-tu entendu parler de personnes réanimées qui reprennent conscience et décrivent des expériences de sortie de corps, de tunnel lumineux et de perception d‘un amour inconditionnel. As-tu déjà vu ces « morts vivants » ?

Réponse. Il ne s’agit pas de « morts vivants » mais de personnes bien vivantes qui ont vécu une expérience de mort imminente. Je n’en ai pas observé en réanimation mais on ne trouve que ce que l’on cherche. Un médecin anesthésiste et un neurochirurgien s’intéressant à ce sujet ont écrit récemment des livres rapportant des témoignages. Certaines de leurs conclusions ne me convainquent pas mais il n’en reste pas moins que certains phénomènes rapportés sont difficilement explicables rationnellement. Les auteurs estiment que ces observations apportent un faisceau d’arguments suffisamment convaincants pour suggérer l’existence d’une forme de vie après la mort. Si ça peut rassurer pourquoi pas. Pour moi cette affirmation d’une après vie est de l’ordre de l’acte de foi reposant sur une logique mais qui reste hors du champ 19 19de la connaissance scientifique. Comme boddhisattva je trouve qu’il y a déjà fort à faire dans ce monde-ci.

Question. Certaines personnes sont transformées après avoir guéri d’un cancer comme après ces expériences. Qu’en penses-tu ?

Réponse. On observe souvent qu'après des expériences humaines tragiques ou extrêmes, certaines personnes connaissent une sérénité et une bienveillance qu’ils n’avaient pas avant. Peut-être est-ce une forme d’éveil à l’urgence de vivre le moment présent et à aller à l’essentiel. S’il reste du temps je vais présenter une « vignette clinique ». C’est un moment de présence en fin de vie qui ne constitue pas à proprement parler un accompagnement spirituel répondant à une demande identifiée et spécifique d’une religion. Je parle d'une approche médicale mais en même temps que l'on peut l'élargir et je pense que Nelly donnera d'autres témoignages intéressants sur l'accompagnement par les bénévoles.

J’ai rencontré cette patiente en unité de soins palliatifs à la suite de la visite du matin. La visite dans une unité de soins palliatifs n’a rien à voir avec la visite hospitalière que vous connaissez. Il y a certes une visite formelle qui n'est pas toujours la plus importante. Après la visite les médecins, les soignants, les différents intervenants abordent certaines situations particulières en tête-à-tête avec les patients et ensuite on ménage un moment de partage en équipe et c'est là que se prennent les décisions les plus importantes.

Donc il s'agit d'une femme de soixante ans, mariée, qui a deux filles de 25/30 ans et qui présente une récidive d'un cancer du sein avec des métastases multiples et en particulier pulmonaires qui entraînent un essoufflement, une gêne respiratoire très importante, nécessitant une administration d'oxygène pour la soulager. L'objectif ici n'est pas de prolonger inutilement la vie, mais d'améliorer la qualité de la vie qui est présente et qui souffre. Elle a aussi des métastases au niveau des os et en particulier au niveau de la colonne vertébrale entraînant une compression de la moelle et une paralysie des jambes avec des douleurs fulgurantes. Les douleurs sont bien soulagées mais persiste l'essoufflement qui 20 20me frappe lors de cette rencontre. La première chose que la malade m'exprime c'est son inquiétude relative au risque de mourir d'asphyxie. On prévoit dans ces situations une procédure de prescription anticipée d'une sédation rapide et profonde qui peut être mise en œuvre à la demande du patient lorsqu'il juge que la situation devient intolérable. Cette information la rassure. Elle en a déjà été informée mais elle a besoin comme, c'est souvent le cas, d'une confirmation, d’une réassurance.

La deuxième question qu'elle me pose, c'est "Est-ce que je vais pouvoir remarcher?" Donc c'est son deuxième souci "est-ce que je remarcherai un jour"? Je lui explique qu'elle reçoit des traitements antalgiques qui visent à contrôler les douleurs de la colonne vertébrale mais qu'en aucun cas ils ne lui permettront de remarcher. C'est déjà un sujet qui a été abordé avec d'autres soignants et ici elle "marchande", « négocie » avec un pronostic funeste. La perspective pour elle est de rester paralysée dans son lit jusqu'à son décès. Ce qui me frappe aussi c'est qu'elle fait des très longues phrases qu'elle achève totalement essoufflée et épuisée. Je lui propose de faire des phrases plus courtes en reprenant son souffle, des inspirations et des expirations pour couper ses phrases. Et c'est là je trouve qu'il y a une opportunité, à partir de sa souffrance, d'introduire une autre dimension à l’échange et je lui propose de se concentrer sur sa respiration, d'approfondir l'expiration et d'observer ses sensations. Elle éprouve la sensation de son corps qui ne répond plus à partir de la ceinture et .je lui suggère de se concentrer sur cette sensation et de la laisser passer avec ses pensées. Je suis assis en face d'elle et je suis son rythme respiratoire, je sens que peu à peu le rythme se ralentit. Après quelques minutes je lui demande quel a été son ressenti. Elle prend conscience qu'elle respire plus calmement et ressent un apaisement intérieur. Elle me dit: "c'est bizarre parce que la kiné aussi me fait travailler la respiration mais je n'ai pas cette sensation de calme intérieur". Alors je lui réponds: "la kiné ne vous fait pas travailler sur le même plan. Je vous ai proposé une forme d'harmonisation entre votre corps et votre esprit". Je lui explique qu'elle a toujours la possibilité de renouveler cet exercice lorsqu’elle en éprouve le besoin. Je lui fais remarquer aussi que son système d'administration d'oxygène ne marche pas et que sans oxygène elle est malgré tout nettement plus apaisée et confortable, beaucoup moins angoissée et qu'elle peut probablement s'en passer actuellement.

Il important de souligner l'importance pour les médecins, les soignants et les citoyens de connaître nos droits et devoirs respectifs concernant les bonnes pratiques soignantes en fin de vie, dans les établissements de soin et à domicile, afin de réduire au maximum les situations de souffrance intolérables conduisant à des demandes d'euthanasie ou de suicide assisté.

Pour terminer je rapporterai les dernières paroles du Shoji de Dogen:

« Il y a une façon très simple de devenir bouddha.
Ne commettez pas le mal,
Ne vous attachez pas à vie-et-mort
Et faites preuve d’une profonde compassion envers tous les êtres vivants.
Vénérez vos aînés sur la Voie
Et soyez bienveillants avec les moins avancés.
Soyez libre avec l’esprit qui rejette les myriades de choses,
Et libre de l’esprit qui les convoite.
Ayez un esprit sans regret ni chagrin.
C’est ce qu’on entend par état de bouddha.
Ne recherchez rien d’autre. »

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